Litt oppsummering

Sitter her med ei lita tapper jente som er utslitt etter 2 døgnet med uendelig med serieanfall. Etter akutt medisin er hun utslått nå, så da får man sitte å overvåke pust & tilstand. Pappan i huset er dratt til Setesdalen med 15 åringen for å hente en crosser han har spart til. Viktig å glede de andre barna oppi alt de går igjennom, men ikke alltid så enkelt å få det til ettersom vi bør være to her. Men nå fikk Leander besøke vår beste hjelper på jord, vår kjære mormor <3 fantastiske Camilla skal hjelpe til på kvelden, så jeg er heldig! Senere blir det et godt måltid & jentefilm på oss <3

Nå kan jeg skrive litt om forskjellig som har skjedd siste tiden, en ildsjel i byen vår kom opp med en flott ide! Kake salg til inntekt for Zarah Angelica <3 Jeg ringte Norkak, og de ønsket å hjelpe (noe sikkert de fleste har fått med seg). For en sjanse, for en mulighet til å tjene inn for å sikre oss å kunne ha råd til hennes utgifter måned for måned. Dette har vært redningen på mange måter! Men det er begrenset hvor mye kaker folk vil ha, for å tjene inn nok må vi jo selge godt. Heldigvis har det vært flere utrolig hjelpsomme sjeler der ute som har samlet bestillinger fra arbeidsplassen, klubben, hos venner & familie <3  Dette er helt unikt av dere, det hjelper oss å få opp salget, noe som fører til enda mer gevinst for Zarah Angelica. Jeg la også inn et ønske hos P4 ønskebrønn om at de kunne kjøpe et lass kaker som de kunne gi videre til Kirkens bymisjon, som igjen kunne gi det til de hjemløse. Tenk så mange de ville støttet: Zarah Angelica, Kirkensbymisjon, de hjemløse, Barne kreftfforeningen som Norkak støtter, Norkak og P4 selv kunne spist litt av lasset.  Jeg syntes det var en kjempe artig tanke, tenk å kunne hjelpe så mange ved å kjøpe en boks! 

Det å ha sykt barn krever ca alt av overskudd man har, jeg husker før kunne vi være fortvilet om en av ungene i huset var syke bare i noen dager – man ble fortvila over å ikke kunne gå utforbi husets vegger, ikke minst forferdelig å måtte gi penicilin...Nå er våre dager sånn alltid. Som om livet passerer  i rekordfart – vårt lille samfunn er hjemme, på sykehuset & sammen med helsepersonell av forskjellig art, jeg har ikke sovet en hel natt siden hun ble født. Og jeg går på halv maskin gjennom hele dagen, så når endelig barna sover på kvelden har jeg sjans å gjøre husarbeid o.l i fred. Men nå har det blitt mye kaker :)  så her hjemme gror gjøremål til taket snart. Så det tar mye fokus, den lille tiden vi  har til overs burde vi jo egentlig brukt på gjøremål, hvile & forberede travle dager. Ikke minst på familien <3 Men heldigvis er det gøy med kake salget!

Vi får fortsette litt til, for som vår “kakesalg ildsjel” sier: Den som gir opp, har tapt! Mye sant i det...Men jeg kjenner meg ofte sliten av tidsmangel, det er en lang vei til vi kan senke skuldrene nok til å kunne slappe av frem i tid. Man må jo hele tiden sørge for å ligge forann med å ha en medisinbuffer slik at man unngår å falle. Nå er det jo snart jul også. Selvsagt har NAV kun innvilget pleiepengestønad frem til 14.desember. Så vi  krysser fingrene for at det ikke blir noen dårlige hendelser midt i juletider. Her kom ildsjela opp med enda en ny ide <3 Bøsser på butikker, så dette ble vi sponset av www.gaveideer.no og flere butikker ønsker å hjelpe. Dette gir oss nytt håp <3

Slitsomt å ha denne evige uroen rundt de utgifter man har med å ha sykt barn, skulle ønske man kunne bruke energien på barna heller, vet jo ikke engang hvor gammel jenta vår blir. Det er en dyster diagnose med en gjennomsnittsalder på 8 år, så det er en grunn til vi ønsker hun skal få alle muligheter som finnes av behandlinger, undersøkelser & ikke minst medisiner på markedet som kan stanse den skadelige/intraktable Epilepsitypen hun har. Nå føler jeg hun får mer og mer anfall av stress, av glede, av iver, av sykdom om hun brygger på noe, av feber, av støy, av tretthet m.m det er ganske mye som kan utløse anfall hos henne. Og det gjør livet ganske begrenset. Vi må skjerme hun så mye. Det at hun også har trøbbel med immunforsvaret gjør at vi ikke er særlig sosiale. Man blir redd smitte, redd folk skal være for tett oppi henne, hun får jo så mye ekstra om hun blir syk. Da blir det itillegg masse anfall. Med et så isolert liv så lyser det veldig opp hverdagen å få så mange hjelpsomme sjeler rundt oss som vi har hatt nå. Dypt takknemlig for det!  

Det er jo ikke alle som søker alle mulige retninger alternativt slik som vi gjør, og det vil vi nok fortsette med. Vi går med henne noen ganger i måneden til soneterapi, healing har også vært fast siden hun lå i magen. Jeg kjøpte t.o.m en egen Tibetansk syngebolle fra 1800 tallet som jeg brukte i healing mens hun lå i magen :) 

Vi har også begynt med et nytt tilskudd av antioksidanter. Vannrensemaskin m.m.
Vi skal også starte med gurkemeie daglig, og ta en cellefunksjonstest for å se eksakte mangler i kroppen på nåværende tidspunkt. Vi vil hun skal få et mest mulig verdig liv mens hun er med oss! Kanskje hun t.o.m velger å bli her leeeenge da, om vi tar ekstra godt vare på henne <3

Det finnes mange typer epilepsi, og Zarah Angelica har en av de mest aggressive IS/intraktabel. Jeg sitter med klump i halsen, for i går & i dag har hun hatt serieanfall hele dagen – ALT stopper opp når hun har det slikt – alt dreier seg om hennes beste da og mange hensyn må taes av de andre barna, man blir tankefull & redd for at det er noe nytt på gang. Hun har jo migrasjonsforstyrrelser, cyster i hjernen & manglende hjernebro. Alt dette kan føre til endringer i hjernen etterhvert som hun vokser. Noe som igjen gjør at vi må følge med på innsiden av hodet. Er den fine perioden over? Trenger hun økning av CBD eller andre medisiner?  Er hun blitt syk – smittet av noe? Er det pga utvikling? Har hun blitt påvirket av for mye stress, besøk og travle dager? Mange tanker dukker opp nå.....

Hun har nå igjen blitt innkalla til rikshospitalet, det passer dårlig nå rett før jul & midt oppi kakesalg ikke minst – innkallelse bare 1.5 uke før vi skal være der var knapt, men man sier ikke nei til rikshospitalet – for hun skal få en ny helhetsvurdering pga nye funn. Det krever god organisering, økonomi og mye må gjøres før vi kan dra. Ungene må innstilles på at de må ligge borte, planer må skrinlegges. Tredje Osloturen pga innleggelse nå på bare 4 måneder. Og Leander blir alltid med, han er visst blitt Zarah Angelicas lille reise mascot. Det er  virkelig krevende med syke barn, flere dager i uka er man jo nærmest ubrukelig, for man er så utslitt av søvnmangel og psykisk utslitt på mange områder. Heldigvis stiller pappan til Carl og min mamma ALLTID opp <3 de er fantastiske å ha oppi dette, jeg vet ikke hvordan vi skulle klart oss uten dem...Bare trist pappan hans bor i Stavanger, det er jo så koselig å ha familien nær. Merkes man blir mye mer knyttet til familie i tider som dette, det er av stor verdi å ha kontakt med de man er glad i. Nå vurderer vi å søke hjelp til medisineringsbiten hennes, for nå er det nok slit med å forberede alt som tar timesvis hver dag/natt. Vi skal også søke mer avlastning og omsorgslønn via Kommunen. Så får vi se om det finnes hjelp å få....

Flere har vært så fantastisk snille å bidra økonomisk utenom kakesalget også. Vil dere skal vite at det er utrolig stort av dere å gi, det er en god gjerning å støtte et sykt barn & familie  <3 vi er så ydmyke & takknemlige for alt dere har hjulpet! Noen har øremerket penger til tenåringene også, gitt dem personlige oppmerksomheter <3 det rører meg, for de har virkelig vært igjennom mye både før, og nå. De trenger virkelig å bli sett & oppmuntret oppi alt.  Jeg er ganske overrasket over hvor mange gode medmennesker det er der ute. Det er liksom nå man opplever at vi alle er ett. Jeg må også innrømme at jeg svelget litt tungt når jeg så hvor kjapt folk klarte å spleise på nesten 40.000,- til oppgradering av julelys, folk skal få bruke pengene sine til det de vil selvsagt – det har vi egentlig ingenting med, sjarmerende å kunne være med å lyse opp byens gater, jeg har selv bidratt – men det er bare sårt å se hvor raskt dette gikk, hvor villige folk var å hjelpe på bare 2 uker. Jeg tok det vel litt ille opp pga jeg synes jo selv materialistiske ting blir noe annet enn levende barn, ikke bare for det er vårt barn det gjelder. Men jeg blir tankefull av slikt rett og slett...lurer på om SR-banken sin SPLEIS er en bedre metode enn fnd.uz/zarah , eller om dette har med at folk lettere støtter slike saker. Jeg synes verden generelt er blitt altfor materialistisk! Jeg har lært mye av å være i en situasjon som dette, jeg ser hvor lite materialismen hjelper oss å leve et lykkelig liv, og det er at vi kan hjelpe hverandre på de måter som man føler er riktige for oss er viktig – og da er det ikke alltid pengene er det som teller.

Noen har bidratt med ting vi kan selge på loppemarked som vi skal lage til, noen har bidratt med å låne oss en hel kjeller for å kunne få dette til (men blir nok ikke før neste år), en frisør har tilbudt oss time for å få juleklipp til hele familien, ei nydelig sjel som utdanner seg til å bli vernepleier har tilbudt oss alt vi bare kan drømme om av hjelp i hus, med Zarah Angelica & mye annet. Vi har fått tilbud om å få en egen nettside av en webdesigner, og Til Salgs Haugalandet har vært behjelpelig med å ha annonse i forhold til kronerullingen <3

Noen ting er rett og slett vanskelig å ta imot, og annet lar seg ikke gjøre pga vi må ha privatliv & tenke på barna oppi alt. Ildsjela & andre kakeselgere hjelper oss både med å gi av sin egen tid, samt Zarah Angelica får goder av salget. Vi har fått arvet klær, fått avslag på klær i butikk, fått avslag på behandlinger & annet utstyr som hjelper Zarah Angelica m.m alle disse tingene hjelper oss til å kunne legge tilside mer til  Zarah Angelicas utgifter. Det er fantastisk! Ikke minst klarer vi å få ting til å gå rundt uten at det går utover de andre barna og ellers vårt livsopphold. Vi er oppi  7000-8000,- i måneden nå i utgifter, de øker med opptrapping og forkjellige undersøkelser/ behandlinger som taes. Vi får så mye ekstra med Osloturene også, og det å sitte med hus og 4 barn krever i seg selv en ryddig økonomi. Så vi håper inderlig vi med tiden kan få dekket på blå resept.
 
Penger som har komt inn til Zarah Angelica har blitt brukt på behandlinger med CW hemp extract, vit/mineraler & kosttilskudd, undersøkelser/håranalyse, soneterapi & sykehusopphold foreløpig. Og liten andel lånt midlertidig til bruktbil.

Vi har nå 15.000,- som står å venter for å brukes til medisiner, det som kommer inn via  fnd.uz/zarah kan vi først få i februar. Der står det: 12 100,- nå. Kakesalget vil jo også hjelpe. Hver gang hun skal til behandlinger tar vi av den kontoen, hver gang det bestilles medisiner tar vi av den kontoen, for hver undersøkelse vi betaler privat taes det av denne kontoen, utgifter i forbindelse med reising og sykehus opphold brukes også av denne kontoen - og settes tilbake når vi får tilbakebetalt av pasientreiser (men man får langt ifra dekket alt). Vi hadde nylig en sak med at vi ikke fikk hevet bilkjøpet vårt pga bilselger nektet å ta imot bilen som ikke virket, vi har saken inne i forbrukerådet & anmeldte saken - vi kunne jo ikke lenger bruke bilen, vi trengte ny. Bilen er veldig viktig å ha for oss!  vi er jo på sykehuset og til behandlinger veldig ofte. Vi lånte noen tusen av henne til ny bil, og fikk hjelp til det resterende av familie. Men dette får hun tilbake når vi får hevingen av kjøpet på den forrige i boks....

Det har vært mye i det siste....Mye som har stått på....mye stress og tanker rundt Zarah Angelicas helse og fremtiden. Anfallene har forverret seg, de har endret seg og tanker rundt hva som skjer på innsiden av hodet er store. Hun ble jo født med cyster i hodet, store missdannelser og mangler en hjernebro. Alt dette kan få konsekvenser når man er i vekst, så vi satser på å få tatt MR på rikshospitalet når vi skal dit. Stakkars jente, alt hun tåler!  det er jo så vondt å se på hvordan hun har det. I går hadde hun ca 20 serieanfall gjennom dagen, mye mindre enn før når hun var oppi 1000. Men de er liksom så kraftige nå, og hun har ikke alltid pauser mellom rykkene. Det å måtte gi akuttmedisin er jo så leit, hun får det jo mye bedre. Men alt virker så mye verre  ut når man må ty til det. Vi sitter på vakt, holder hun tett inntil oss å håper hun skal få det bedre. Det er alltid en uro i luften, må vi til sykehuset. Roer det seg, eller kommer det flere iløp av natten. Man finner ikke alltid roen til å legge seg rett og slett.

Hun sovnet i vognen i går, så jeg la meg på sofaen. Kl 03.00 våknet jeg av små føtter som springer over stuegulvet, det var broremann på 3 år. Han hadde drømt, så da ble han også liggende på sofaen med meg. Pappan i huset ville vi ikke vekke, pga lang kjøring til Setesdalen og hjem igjen krever å være uthvilt.


Jeg synes det er både rart og godt samtidig å skrive om alt. Synes jo det er viktig en gang iblant å oppdatere dere alle, siden dere har hjulpet så mye. Kanskje en gang klarer jeg å skrive mer etterhver, så det ikke blir så langt. Det er sjeldent tid å bruke tiden slik man ønsker, det er så mye uforutsett som skjer hele tiden. Dette livet er jaggu travel, vi har i ukesvis hatt avtaler hver dag, oppi 5 avtaler på en dag. Ville ikke vært noe problem om vi bare hadde oss selv å tenke på, men vi er jo en familie på 6. Så det krever god planlegging å følge opp alle. Det er ikke bare Zarah Angelica som trenger oss.

Jajaaaa....da har jeg skrevet litt å luftet hjertets sluser. Så håper jeg at de som ikke har sansen for alt vi deler ikke leser, eller deltar i livet vårt om det blir for mye - virkligheten vår er blitt en annen <3  Det er nemlig her vi klarer å være sosiale  <3 Vi er lykkelige oppi det hele iallefall :) kanskje t.o.m mer enn før!