Lenge siden sist....Litt oppdatering :)

20. feb, 2018

Nå har Zarah Angelica benyttet Bedrolite som behandling utenom CBD oljen i 2.5 uke.

Første dagene følte vi endring, men så hadde hun plutselig en dårlig periode på en knapp uke. Men da hadde hun både feber, magevondt, oppkast & annet. Når slikt skjer øker jo anfallene enormt. Og dette ødela nok litt av bilde på hvilken effekt den hadde...

Nå som hun ikke lenger har feber, eller annen sykdom har det skjedd noe. Vi velger iallefall å tro at dette ikke nok en gang bare er en fin periode. Vi håper sterkt at det er effekten av Bedroliten vi opplever. For hun lager lyder, hun smiler og flirer mer enn noen gang. Vi hører plutselige rop og hun viser en iver som ikke er til å tro. Den eksplosive kraften som finnes i den lille jenta når hun vil noe, den har vi ikke sett på denne måten før. Jeg våkner på nettene i 4-5 tiden av at hun slår meg i ansiktet å flirer høyt. Dette er noe helt nytt! Hun former munnen å eksprimenterer med lyd, hun studerer seg selv, ene dagen grabbet hun et godt tak i sidevalken sin å dro...Thiiihiiii....det er bare herlig! I dag stirra hun lenge på hånden sin, og tok den nærmere og nærmere ansiktet....Til slutt landet den rett i ansiktet, og hun følte på sitt eget ansikt. Noe så nydelig...Blir jo helt rørt vettu :) Hun river oss i håret og har ofte et lurent smil på lur, hennes humoristiske side er fantastisk å få oppleve.
Ikke nok med det, men hennes daglige anfall har mer enn halvert :D tenk om de kan forsvinne enda mer, vi lever i spenning hver dag nå.

Hvis det er Bedroliten sammen med CW oljen som har vekket jenta vår opp på denne måten, da skal vi leve på vann og knekkebrød så lenge vi kan få gitt henne de medisinene hun trenger. Vi holder for tiden på å søke enda en gang om dekning, vi kan ikke gi oss. Det føles så ufattelig feil ut at jenta vår ikke skal få dekket det som er medisin for henne. Mange skjønner fortsatt ikke at dette er UTEN RUS EFFEKT, noe som fremdeles er kjedelig å føle på - men skal sant sies så driter jeg i hva mange av de der ute syns & mener. Så lenge jeg vet at mine barn har det godt, gjør jeg alt som står i min makt for å kunne gi dem det. Mange uttaler seg rundt dette uten at de har peiling på hva det er . Det er jo en medisinsk dyrket plante, ikke såkalt hasj som det virker som om flere tror det er.

Fremdeles satser vi på bøssene - vi kan ikke gi dem opp, til nå har vi fått inn i overkant av 5000,- siden november på dem. Og skal ta en ny tømme runde snart. Noen butikker har levert tilbake bøssene, ene butikke sa den stod i veien. Det er sårt å høre, spesielt når disken er mange meter lang og lokalet enormt i størrelse. Men det er rett og slett ikke alle som skjønner hvor mye det betyr med dem hjelpen som gis der ute.

Vi har enda større medisinske utgifter nå enn før, men vi kan jo heller ikke la være å kjøpe noe vi ser virker så bra for jenta vår. Så vi gir ikke opp. Takket være ALLE der ute så kan vi fremdeles gi henne medisinene som virker.

TVH har vi fremdeles kontakt med, og de ville komme på nytt besøk så folket ikke glemmer Zarah Angelica. Utrolig flott av dem. Da skal vi ta dem med på besøk i nytt hus. Vi fikk ikke bygd ut huset som vi ønsket, veldig trist pga vi elsker plassen vår, og mormor er nærmeste nabo. Men kommunen & forsikringsselskapet har hjulpet oss med en annen løsning. Vi fikk tilskudd & forsikringspenger, samt vi selger vårt hus. Da kunne vi kjøpe et annet hus med bedre løsninger enn her vi bor nå. Vi elsker det nye huset, mye romsligere. Men vi må gi slipp på den store hagen/tomten her. Men her får vi større hus og mindre vedlikehold utenfor. Man føler seg jo ganske fengslet i huset når man har barn som må være så mye innendørs. Så det skal bli deilig å kunne ha flere rom å vandre rundt i med Zarah Angelica, samt at ungdommene får sin egen etasje....Det blir nok en ny start for alle :)

Ellers ble vi ferdige med forbrukerrådet i forhold til bilen vår. Vi fikk tilbake nok penger til at vi fikk kjøpt oss en brukende bil. Saken har pågått siden august, så det var deilig å kunne avslutte den.

Hele januar har omtrent gått i søknader og annet papirarbeid. Vi ble iallefall innvilget mer avlastning. Så nå kan skuldrene senkes mer, samt tilbud om hjemmetjenesten i forhold til litt medisinsk hjelp. Noe det brukes mange timer daglig på. Så livet begynner faktisk å bli lettere.
Gleder oss virkelig til vi er ferdig med flytting og salg av den gamle boligen.

Vi hadde jo planer om å selge unna ting for å spe på medisinpenger. Så når vi har flyttet ut, og fått fikset opp det som skal gjøres. Så blir det nok et stort donasjons flytte salg :)

Det var en liten oppdatering på vår front! Fortsatt takk for all støtte <3

Del denne siden

Medisinsk Cannabis fra Bedrocan....

5. feb, 2018

Dette er FANTASTISK ! på lørdag kunne vi hente Zarah Angelicas medisinske Cannabis (Bedrolite) importert fra Nederland, direkte til vårt lokale apotek :)

Bedrolite (Sativa variant) inneholder < 1 % THC og 9 % CBD.

Det er en STOR lettelse....
Nå gjenstår det på nytt å søke om dekning etter avslag...
Vi lever i håp <3

www.gaveideer.no

6. des, 2017

Vi føler oss ganske heldige! Oppi alle utfordringer er det masse lys & glede <3
(bilde er forresten godkjent av eldste jenta)

Etter å ha lagt ut de siste bøssene nylig på facebook, så slo det meg at kanskje dette faktisk er den beste måten man kan samle inn de pengene som trengs til medisiner, uten at det tapper oss så mye for krefter. For det å hele tiden måtte jobbe på for å klare å få inn nok til medisinutgiftene oppi et ellers krevende liv, er ganske utfordrende. Bare den følelsen av uvisshet om man i det hele tatt klarer det, er veldig belastende. Vi sover jo veldig lite her i huset, så det er ikke alltid man engang har overskudd. Ikke sunt for barna å oppleve så mye økonomiske frustrasjoner. Skulle bare så ønske vi kunne fått dekket det hun har så god effekt av. VG skriver nå en oppfølger artikkel om Zarah Angelica som egentlig skulle vært på trykk, men den kommer plutselig. Da håper jeg fra hele mitt hjerte at alle jeg kjenner hjelper oss å spre den. Dette for å nå frem til flest mulige som kan ha en positiv påvirkning i saken vår!

Vi fikk nylig innvilget en søknad på en ny type CBD til Zarah Angelica, Bedrolite fra Bedrocan. Dette er stort! Det gir nytt håp om å få kontroll på epilepsien mer, vi håper så inderlig den vil hjelpe godt sammen med den andre. Den er egentlig dyrere enn den vi har nå, men håpet er at vi kan få den dekket en gang i fremtiden, vi søker & ser. Riksen sa at vi kunne nærmest glemme å prøve, men vi gir oss ikke uten å prøve! Vi har alltid troen, håpet og kjærligheten - til nå har det hjulpet oss masse <3 Drømmen er om hun kan slippe de sterke epilepsimedisinene som bedøver hjernen altfor mye !

Jeg tok kontakt med www.gaveideer.no som sponset oss disse bøssene helt gratis, jeg sa vi ville gjerne bestille 12 stk til, men at jeg selvsagt ville betale de nye vi ville bestille, ettersom vi allerede har fått 10 gratis. Beskjeden ble:

Jeg har hørt med kollegaene og vi har nå sent av gårde en ny pakke på 12 sparebøsser (med svart bilde). Dette sponser vi, og håper at sparebøssene kan skape enda større ringeffekter for Angelica. Lykke til med innsamlingen!

Det er så utrolig flott gjort av dem <3 dermed deler jeg nettsiden dems her som en slags takk iallefall.

Jeg ble kontaktet av ei som hadde pratet med REMA 1000 på Åkra, der kunne vi plassere en bøsse etter nyttår. Så hadde hun forslag til noen andre plasser også. Det jeg tenker på er om vi rett og slett skal spre de 12 over øya vår. Foreløpig er det 8 stk i Byen vår Kopervik, vi har fremdeles 2 stk om noen vil ha? Kopervik Frisør & velvære skal få en levert i morgen. Føles kanskje mest naturlig ut å ha flest i vår egen hjemby. Så kan vi kanskje ha noen på Vea, Åkra & Skudeneshavn. Planen vår er å komme å tømme de 1 gang i måneden å se hvor mye dette kan hjelpe. Det som er så flott med dette er at man slipper den mase/tigge følelsen.
Det blir utrolig spennende hvordan dette vil gå!! Skal selvsagt dele det med dere alle sammen.

Er det noen som vil hjelpe oss å høre med butikker i hjembyen sin så setter vi enormt stor pris på dette <3 Så send melding om dere vil hjelpe, eller vet om noen som vil hjelpe!

Det å få så god støtte av folk rundt oss gir oss enormt styrke, det er det som gir oss håp om å klare oss. All hjelpen vi får av ei som velger å være anonym er ubeskrivelig, hun har hjulpet oss så mye med kakesalg & annet at vi nå kan på nytt bestille inn medisiner for 1.5 måned. Flere har bidratt med å hjelpe med kakesalg, men hun som kom opp med ideen fortjener virkelig en stor takk for en ufattelig flott innsats. Eneste hun ønsker tilbake er å få hilse på Zarah Angelica innimellom sier hun, det er rørende! Hun har også gitt oss alle mange hverdagsgleder. Det er fantastisk å ha så gode mennesker i livet <3 dypt takknemlig!
Ikke minst stoooor takk til alle som støtter oss med å kjøpe kaker, gaver, hjelp, tilbud & donasjoner :) Listen er lang! Vi er heldige <3

Innsamling med bøsser i byen vår

4. des, 2017

Jeg synes det er veldig rørende at flere butikker i byen vår ønsker å hjelpe oss.
Følelsen av forståelse oppi dette varmer hjertene våre & gir oss håp!

Vi har fremdeles 3 av 10 bøsser igjen, så hvis det er noen der ute som vil hjelpe oss med å ha en bøsse stående på butikken/arbeidsplassen så send en melding.
Butikker som har bøsser: Barnehjerte, Bevare meg Vel, Motesalongen, Garnhuset, Stangelandklær, MX sport & Stangelandklær.

Vårt mål er å samle inn 100.000,- i året slik at vi får dekket de mest nødvendige utgifter til medisiner & vit/mineral tilskudd + annet som ikke dekkes av Helfo. Vi vet ikke riktig hvordan vi skal få det til lenger. Vi har hatt kronerulling som har hjulpet mye- det har dekket inn flere måneders forbruk. Nå har Zarah Angelica snart brukt opp det vi kjøpte sist , vi har 1.5 mnd å gå på med inntekter fra kakesalget. I februar kan vi ta ut det vi har samlet inn via bidra.no.

Men vi må alltid ligge forann med å tenke ut hvordan vi skal klare å samle inn til hennes forbruk fremover, det er virkelig slitsomt. Spesielt nå når julen nærmer seg, man har liksom aldri hodet i fred. Heldigvis bevarer vi husfreden oppi dette - vår egen lille boble, men med engang jeg går i en butikk føler jeg hodet blir nærmest bombet av inntrykk i forhold til tilbudsplakater & jule reklamer...Vi har ikke klart å komme dit enda....Men julelys utenfor er på plass, noe som er veldig koselig <3

Det hadde vært utrolig deilig å kunnet samle inn noen års forbruk å visst at man kunne slappe av for en stund, brukt tiden på familie & hatt fokus på å pleie vår alvorlig syke datter isteden for å leve under dette stresset...Det føles så urettferdig ut at pga jenta vår ikke kan bruke alle medisiner som andre med epilepsi kan pga hennes leversykdom, så skal vi måtte betale selv for det som faktisk hjelper henne!
Det rimer ikke...

Tips taes imot med dyp takknemlighet <3

Vi lurer veldig på om Spleis via SR-banken fungerer bedre enn bidra.no.

Takk så mye for all støtte vi opplever fra dere <3

Kvelder og netter man må overvåke

4. des, 2017

I kveld skjedde deg igjen :( Hun kasta opp, kort tid etter ALLE medisinene var inntatt...
Hva gjør man? antar hun har fått dem i seg......Gir enda mer....?

De har en regel, hvis de kaster opp 30 min etter de har fått medisiner så trenger de ikke få mer. Men når de er nokså nær 30 min, la oss si 20-25 min etter medisinering så blir man ganske tankefull. For det er langt i fra bra at de får for mye, men så er det langt i fra bra at de får for lite...Nei da er det bare å håpe og be, overvåke dem det man kan. Det er sannelig ikke enkelt å være så avhengig av medisiner....

Men da er tanken min:

Hun kan i det minste få CBD 🙂

NyereOversiktEldre